Informativa sulla privacy

INFORMATIVA SULLA PRIVACY e sulla SICUREZZA

Data di revisione: 11-09-2020

Chi siamo
Apellis Pharmaceuticals, Inc. (“Apellis”), un’azienda con sede legale in 100 5th Avenue, Waltham, MA 02451, Stati Uniti, Tel: +1 (617) 977-5700, e-mail: info@apellis.com , è lo sponsor dello studio ed è responsabile del trattamento dei dati personali. Apellis ha assunto il fornitore esterno, X Factor Advertising, per supportare le attività di reclutamento alla sperimentazione.

X Factor Advertising, un’azienda con sede legale in 33548 Edward Ln. Suite 110, Scappoose, Oregon 97056, Tel: +1 503-235-6249, e-mail: info@xfactoradvertising.com , raccoglie e tratta le Sue informazioni personali su richiesta dello sponsor dello studio, in conformità con la presente informativa sulla privacy e con le pertinenti normative e leggi in materia di protezione dei dati.

Questa informativa Le fornisce le informazioni necessarie riguardanti i Suoi diritti e obblighi, e spiega come, perché, per quanto tempo e quando tratteremo i Suoi dati personali e con chi li possiamo condividere.

Informativa sulla privacy
La presente Informativa sulla privacy e sulla sicurezza (Informativa sulla privacy) spiega il modo in cui Apellis in qualità di titolare del trattamento dei dati, X Factor Advertising in qualità di responsabile del trattamento dei dati e sub-responsabile del trattamento, e/o i proprietari e gli operatori del presente sito web (indicati anche in prima persona plurale nella presente Informativa sulla privacy), ciascuno nelle rispettive definizioni, ruoli e autorità, raccolgono e possono utilizzare i dati personali che Lei ha inviato su questo sito web, e le misure adottate per proteggere la privacy e la sicurezza di tali dati.

La presente informativa NON si applica alle informazioni che vengono raccolte attraverso questo sito web ma che non La identificano in alcun modo e, pertanto, non costituiscono dati personali, come le informazioni aggregate in merito a gruppi (piuttosto che individui), che potremmo utilizzare per mostrare le probabili tendenze o raggruppamenti geografici.

In che modo raccogliamo i dati personali che La riguardano?
Otteniamo i Suoi dati personali direttamente da Lei.

Perché trattiamo i Suoi dati personali?
Al fine di stabilire preventivamente se Lei è idoneo/a a una sperimentazione clinica per la quale potremmo identificare potenziali pazienti, o per identificare un centro di ricerca clinica nella Sua zona, potremmo chiederLe di fornire informazioni che La riguardano, come descritto di seguito.

Quali dati personali che La riguardano tratteremo?
I dati personali che raccogliamo possono includere i Suoi recapiti come nome e cognome, indirizzo e-mail, indirizzo di residenza, numero di telefono, nonché limitate informazioni sanitarie, necessarie per determinare se Lei è un/a possibile candidato/a idoneo/a all’inclusione in questa sperimentazione clinica. Raccoglieremo solo dati sanitari e altri dati personali rilevanti ai fini di questa sperimentazione clinica.

Perché ci viene consentito dalla legge di trattare i Suoi dati personali?
Raccoglieremo e tratteremo i Suoi dati personali solo dopo aver ottenuto il Suo previo consenso tramite il processo di registrazione.

Come conserviamo i Suoi dati personali?
Le informazioni raccolte sono conservate all’interno di server sicuri nella regione occidentale degli Stati Uniti (Oregon), utilizzando una tecnologia di nuova generazione progettata per mantenere un ambiente sicuro. Sebbene vengano adottate tutte le ragionevoli misure per prevenire l’accesso non autorizzato, l’uso e l’alterazione dei dati personali, non possiamo garantire la sicurezza assoluta di tali informazioni. La preghiamo di notare che nessun metodo di trasmissione via internet, o di archiviazione elettronica, è sicuro al 100%.

Come condividiamo i Suoi dati personali?
I Suoi dati personali saranno inviati o divulgati a terze parti. Tali parti includono:

  • il nostro personale (incluso il personale, i dipartimenti o altre aziende del gruppo Apellis);
  • il centro di sperimentazione clinica che Lei ha scelto, automaticamente dopo l’invio delle informazioni; il sito web dell’operatore informerà automaticamente il centro di sperimentazione clinica, tramite e-mail e/o trasferimento diretto, del Suo interesse a partecipare alla sperimentazione clinica. Potrebbero anche essere parzialmente accessibili alle parti incaricate e ai coordinatori di contatto che collaborano direttamente con i centri di sperimentazione clinica partecipanti. In ogni caso, è consentito trattare i dati solo ai soggetti autorizzati che ne hanno bisogno e che hanno ricevuto una formazione sulle misure di sicurezza e conformità in materia di dati personali. Tuttavia, abbiamo la responsabilità di trattare tutte le informazioni da Lei inviate ai sensi dei requisiti stabiliti dalle leggi e normative vigenti in materia di protezione dei dati;
  • qualsiasi organismo giudiziario, ente normativo, agenzia governativa, tribunale o altra terza parte competente nella misura richiesta dalla legge, da un’ordinanza del tribunale o altra autorità governativa, e possono essere utilizzati o divulgati per gli scopi specifici per i quali sono stati raccolti e come autorizzato dalla legge; e
  • fornitori di servizi (ad es., fornitori di sistemi informatici, fornitori di servizi cloud, fornitori e consulenti di servizi di banca dati) o partner per il trattamento dei dati o un potenziale acquirente in relazione a eventuali proposte di acquisto, fusione o acquisizione di qualsiasi parte della nostra attività, che sono vincolati a gestire le Sue informazioni in modo riservato e a cui sarà proibito divulgare le Sue informazioni ad altri.

Le suddette terze parti sono contrattualmente obbligate a proteggere la riservatezza e la sicurezza dei Suoi dati personali, in conformità alla legislazione vigente.

La preghiamo di notare che tali trasferimenti di dati potranno includere trasferimenti al di fuori del Suo Paese, verso Paesi che non garantiscono un livello adeguato di protezione dei dati personali rispetto alla legislazione del Suo Paese o dell’Unione Europea in materia di protezione dei dati, come ad esempio gli Stati Uniti d’America. In tali casi, Apellis adotta misure appropriate per garantire che i Suoi dati siano adeguatamente protetti qualora vengano trasferiti in tali Paesi. Per il resto Apellis dispone di clausole contrattuali standard approvate dall’UE, se necessario, per fornire un adeguato livello di protezione dei dati. Su richiesta, Apellis fornirà ulteriori informazioni sui destinatari dei dati personali e sugli accordi per il trasferimento dei dati con destinatari al di fuori dello Spazio Economico Europeo.

Oltre all’uso e al trasferimento delle informazioni sopra descritti, nessun dato personale di qualsiasi tipo da Lei fornito viene da noi venduto, trasferito o utilizzato in alcun modo, se non in conformità con le condizioni qui descritte.

Per quanto tempo conserveremo i Suoi dati?
Tutte le informazioni da noi memorizzate sono conservate nei nostri server in sicurezza fino alla conclusione dello studio. Una volta concluso lo studio, tutte le potenziali informazioni del paziente che sono state inviate come parte del processo di screening online verranno distrutte, a meno che la conservazione di tali informazioni non sia stata da Lei autorizzata prima di inviarle o se necessario per adempiere ai nostri obblighi legali, per proteggere i nostri diritti e/o rispettare un procedimento giudiziario, un’ordinanza del tribunale e risolvere le controversie o far rispettare i nostri accordi.

Utilizzo dei cookie
Per informazioni sull’utilizzo dei cookie, consulti la nostra Informativa sui cookie.

Quali sono i Suoi diritti?
In conformità con le leggi sulla protezione dei dati e sulla privacy e/o laddove altri elementi contrattuali lo richiedano, garantiamo che Lei possa esercitare tutti i diritti pertinenti in materia di protezione dei dati in relazione ai Suoi dati personali che possono essere da Lei inviati attraverso questo sito web, tra cui, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, il diritto di accesso e di rettifica, di opposizione al trattamento dei dati, di richiesta di cancellazione dei dati, di limitazione di determinate condizioni di trattamento dei dati e di richiesta di informazioni e di ulteriori chiarimenti sulle categorie di dati raccolti e trasmessi durante l’utilizzo di questo sito web. Lei può ritirare il Suo consenso in qualsiasi momento. Il Suo ritiro non inciderà sulla legalità del trattamento condotto prima del ritiro del Suo consenso.

Per tutte le richieste di esercitare i Suoi diritti sulla protezione dei dati o per presentare un reclamo e/o una domanda relativa alla presente informativa, contatti il nostro Responsabile della protezione dei dati:

  • Per e-mail: data.privacy@xfactoradvertising.com
  • Via fax: +1 503-235-6572, all’attenzione di: Privacy Officer
  • Per posta: 33548 Edward Ln. Suite 110, Scappoose, Oregon 97056, all’attenzione di:: Privacy Officer

Includa il Suo nome e cognome, il nome dello studio e la data approssimativa in cui si è prequalificato/a per lo studio.

Se non è soddisfatto/a della nostra risposta o ritiene che stiamo trattando i Suoi dati personali in modo illegittimo, può presentare un reclamo alle autorità di protezione dei dati del Suo Paese di residenza o di lavoro. Visiti questo link per scoprire come può contattare l’autorità locale di protezione dei dati: https://edpb.europa.eu/about-edpb/board/members_en.