Datenschutzrichtlinie

DATENSCHUTZ- UND SICHERHEITSRICHTLINIE

Datum der Überarbeitung: 11.09.2020

Wer wir sind
Apellis Pharmaceuticals, Inc. („Apellis“), ein Unternehmen mit Sitz in 100 5th Avenue, Waltham, MA 02451, USA, Tel.: +1 (617) 977-5700, E-Mail-Adresse: info@apellis.com ist Sponsor der Studie und für die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten verantwortlich. Apellis hat den externen Anbieter X Factor Advertising mit der Unterstützung der Rekrutierungsaktivitäten für die Studie beauftragt.

X Factor Advertising, ein Unternehmen mit Sitz in 33548 Edward Ln. Suite 110, Scappoose, Oregon 97056, USA, Tel.: +1 503-235-6249, E-Mail: info@xfactoradvertising.com, erfasst und verarbeitet Ihre personenbezogenen Daten im Auftrag des Sponsors der Studie gemäß dieser Datenschutzrichtlinie und den geltenden Datenschutzvorschriften und Gesetzen.

Diese Richtlinie bietet Ihnen die notwendigen Informationen zu Ihren Rechten und unseren Verpflichtungen und erklärt, wie, warum, für wie lange, wann und mit wem wir Ihre personenbezogenen Daten teilen.

Datenschutzrichtlinie
Diese Datenschutz- und Sicherheitsrichtlinie (Datenschutzrichtlinie) erläutert, wie Apellis als Datenverantwortlicher, X Factor Advertising als datenverarbeitende Stelle und Auftragsverarbeiter im Unterauftragsverhältnis und/oder die Eigentümer und Betreiber dieser Website (hier auch als „wir“ oder „uns“ bezeichnet), jeweils im Rahmen ihrer Definitionen, Rollen und Befugnisse, die von Ihnen an diese Website übermittelten personenbezogenen Daten erfassen und verwenden können; und sie erläutert, welche Maßnahmen zum Schutz der Vertraulichkeit und Sicherheit dieser Daten ergriffen werden.

Diese Richtlinie gilt NICHT für Daten, die über diese Website erfasst werden, aber keinerlei Rückschlüsse auf Ihre Person zulassen und daher keine personenbezogenen Daten darstellen, wie z. B. aggregierte Daten über Gruppen (statt Einzelpersonen), die wir zur Anzeige wahrscheinlicher Trends oder geografischer Gruppierungen verwenden könnten.

Wie erfassen wir personenbezogene Daten über Sie?
Wir erhalten Ihre personenbezogenen Daten direkt von Ihnen.

Warum verarbeiten wir Ihre personenbezogenen Daten?
Um festzustellen, ob eine klinische Studie, für die wir potenzielle Teilnehmer suchen, für Sie infrage kommt oder um ein klinisches Forschungszentrum in Ihrer Region zu finden, bitten wir Sie, uns wie nachfolgend beschrieben Angaben zu Ihrer Person zur Verfügung zu stellen.

Welche personenbezogenen Daten über Sie verarbeiten wir?
Die personenbezogenen Daten, die wir erfassen, können Ihre Kontaktdaten, wie z. B. Name, E-Mail-Adresse, Anschrift, Telefonnummer, sowie begrenzte Gesundheitsdaten umfassen, die wir benötigen, um festzustellen, ob für Sie eine mögliche Aufnahme in diese klinische Studie infrage kommt. Wir werden nur gesundheitsbezogene und andere personenbezogene Daten erfassen, die für diese klinische Studie relevant sind.

Warum ist es gesetzlich zulässig, Ihre personenbezogenen Daten zu verarbeiten?
Wir erheben und verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten erst dann, wenn Sie im Laufe des Registrierungsvorgangs Ihre Zustimmung dazu erteilt haben.

Wie speichern wir Ihre personenbezogenen Daten?
Die erfassten Informationen werden auf sicheren Servern in der Region USA West (Oregon) gespeichert, wobei Technologien der nächsten Generation eingesetzt werden, die eine sichere Umgebung gewährleisten. Obwohl alle angemessenen Schritte unternommen werden, um den unbefugten Zugriff, die unbefugte Nutzung und die unbefugte Änderung von personenbezogenen Daten zu verhindern, können wir die absolute Sicherheit dieser Informationen nicht garantieren. Bitte beachten Sie, dass keine Übertragungsmethode über das Internet oder elektronische Aufbewahrung zu 100 % sicher ist.

Wie teilen wir Ihre personenbezogenen Daten?
Ihre personenbezogenen Daten werden an Dritte weitergegeben oder diesen offengelegt. Zu diesen Dritten gehören:

  • Unser Personal (einschließlich Personal, Abteilungen oder anderen Unternehmen der Apellis-Gruppe);
  • Das klinische Prüfzentrum, das Sie ausgewählt haben, sobald Sie Ihre Daten übermittelt haben; die Website, über die die Vorauswahl erfolgt, informiert das Prüfzentrum automatisch per E-Mail und/oder Direkttransfer über Ihr Interesse an einer Teilnahme an der klinischen Studie. Teilweisen Zugang können auch Vertragspartner und Kontaktkoordinatoren erhalten, die direkt mit den teilnehmenden Prüfzentren zusammenarbeiten. In jedem Fall dürfen nur autorisierte Personen, die in Sicherheits- und Compliance-Maßnahmen in Bezug auf personenbezogene Daten geschult wurden, gemäß dem Grundsatz „Kenntnis notwendig“ die Daten handhaben. Wir sind jedoch dafür verantwortlich, alle Ihre übermittelten Daten gemäß den Anforderungen in den geltenden Datenschutzgesetzen und -vorschriften zu verarbeiten;
  • Jede zuständige Strafverfolgungs- oder Aufsichtsbehörde, staatliche Stelle, jedes Gericht oder jeder sonstige Dritte soweit dies gesetzlich, durch Gerichtsbeschluss oder andere behördliche Maßnahmen vorgeschrieben ist, wobei die Daten für die konkreten Zwecke verwendet werden dürfen, für die sie erhoben werden, und wie gesetzlich zulässig verwendet oder offengelegt werden; und
  • Drittdienstleister (z. B. IT-Systemanbieter, Cloud-Dienstleister, Datenbankanbieter und Berater), unsere Datenpartner oder ein potenzieller Käufer in Verbindung mit einem geplanten Kauf, einer Fusion oder Übernahme eines Teils unseres Unternehmens, die vertraglich verpflichtet sind, Ihre Daten vertraulich zu behandeln und Ihre Daten nicht an andere weitergegeben dürfen.

Die oben genannten Dritten sind vertraglich verpflichtet, die Vertraulichkeit und Sicherheit Ihrer personenbezogenen Daten gemäß den geltenden Gesetzen zu schützen.

Bitte beachten Sie, dass solche Datenübertragungen auch Übertragungen außerhalb Ihres Landes in Länder umfassen können, die kein angemessenes Niveau an Schutz für Ihre personenbezogenen Daten gemäß nationalen oder europäischen Datenschutzgesetzen bieten, wie z. B. die Vereinigten Staaten von Amerika. In solchen Fällen ergreift Apellis angemessene Schritte, um sicherzustellen, dass Ihre Daten angemessen geschützt werden, wenn sie in solche Länder übertragen werden. Apellis arbeitet ansonsten mit von der EU genehmigten Standardvertragsklauseln, wenn dies erforderlich ist, um ein angemessenes Maß an Datenschutz zu gewährleisten. Auf Anfrage wird Apellis weitere Informationen über Empfänger personenbezogener Daten und Datenübertragungsvereinbarungen mit Empfängern außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums bereitstellen.

Abgesehen von der Verwendung und Übertragung von Daten, wie oben beschrieben, werden keinerlei von Ihnen bereitgestellte personenbezogene Daten verkauft, übertragen oder in irgendeiner Weise von uns verwendet, außer unter Einhaltung der hier beschriebenen Bedingungen.

Wie lange werden Ihre Daten aufbewahrt?
Alle von uns gespeicherten Daten werden bis zum Abschluss der Studie auf unseren sicheren Servern verwahrt. Sobald die Studie abgeschlossen ist, werden alle Daten potenzieller Teilnehmer, die im Rahmen der Online-Vorauswahl übermittelt wurden, vernichtet, es sei denn, die Aufbewahrung dieser Daten wurde von Ihnen vor deren Übermittlung genehmigt, wenn dies zur Erfüllung unserer gesetzlichen Verpflichtungen, zum Schutz unserer Rechte und/oder zur Erfüllung unserer Pflichten bei einem Gerichtsverfahren, bei einem Gerichtsbeschluss und zur Beilegung von Streitigkeiten oder zur Durchsetzung unserer Vereinbarungen erforderlich ist.

Verwendung von Cookies
Informationen zur Nutzung von Cookies finden Sie in unserer Cookie-Richtlinie.

Was sind Ihre Rechte?
Gemäß Datenschutzgesetzen und/oder wenn aufgrund anderer vertraglicher Elemente erforderlich, stellen wir sicher, dass Sie alle geltenden Datenschutzrechte in Bezug auf Ihre personenbezogenen Daten, die von Ihnen über diese Website übermittelt werden, ausüben können, einschließlich, ohne einschränkende Wirkung, des Rechts auf Auskunft und Berichtigung, auf Widerspruch gegen die Datenverarbeitung, auf Löschung von Daten, auf Einschränkung der Datenverarbeitung und auf weitere Auskunft über die Kategorien von erfassten und während der Verwendung dieser Website übermittelten Daten. Sie können Ihre Zustimmung jederzeit widerrufen. Ihr Widerruf wird sich nicht auf die Rechtmäßigkeit der vor dem Widerruf Ihrer Einwilligung durchgeführten Verarbeitung auswirken.

Mit allen Anfragen zur Ausübung Ihrer Datenschutzrechte oder zum Einbringen einer Beschwerde und/oder einer Frage zu dieser Richtlinie wenden Sie sich bitte an unseren Datenschutzbeauftragten unter:

  • Per E-Mail: data.privacy@xfactoradvertising.com
  • Per Fax: +1 503-235-6572, Attn: Privacy Officer
  • Per Post: 33548 Edward Ln. Suite 110, Scappoose, Oregon 97056, USA, Attn: Privacy Officer

Bitte geben Sie Ihren Namen, den Namen der Studie und das ungefähre Datum Ihrer Vorauswahl für die Studie an.

Wenn Sie mit unserer Antwort unzufrieden sind oder glauben, dass Ihre personenbezogenen Daten auf ungesetzliche Weise verarbeitet werden, können Sie sich mit einer Beschwerde an die Datenschutzbehörde des Landes wenden, in dem Sie wohnen oder arbeiten. Bitte verwenden Sie diesen Link, um herauszufinden, wie Sie Ihre örtliche Datenschutzbehörde kontaktieren können: https://edpb.europa.eu/about-edpb/board/members_en.